La enfermedad que tengo: DISAUTONOMÍA
TE RETO A : Vencer todas esas situaciones en tu vida que te hacen sentir mal, en mi caso mi enfermedad que es algo físico y yo intento hacer como si no la tuviera y en teoría no me cuido por que en mi mente, mi enfermedad no existe, pero en mi cuerpo hay señales de que sigue ahí. Pienso que con que mi mente crea que estoy sana, me voy a curar...la mente es poderosa ¿NO?. Entonces te reto a que hagas de tu mente una mente muy poderosa.
Aveces me siento mareada Me falta el oxigeno, me siento la ropa apretada, como si la vida me apretara fuerte y me estuvieran susurrando los Ángeles que no me vaya de la tierra que siga respirando. Pero no puedo! Sólo aveces siento las manos heladas y los pies también, como tempanos de hielo, pero el corazón, el corazón lo siento acelerado, bombeando sin razones aparentes, como con ganas de salirse de mi pecho. Intento respirar hondo y no puedo, alguna fuerza mayor que yo, me oprime las ganas y me siento debastada sin oxigeno. Y en esos minutos me quedo absolutamente callada, cosa que parecería imposible para mí por que como piensan y dicen todos, me gusta hablar hasta por los codos y cuando no puedo hablar les juro que me salen letreros. El punto es que me quedo mirando a la nada, con los ojos bien abiertos, pensando en nada, ida, como no queriendo estar ni allá ni acá, la saliba me sabe salada y los labios se quedan sin ganas de besar, estoy como muerta. Fría, muda, ciega, sin pensamientos, acompañada pero vacía. Así es la disautonomia, uno siente que se va a desmayar, que los otros no entienden lo que pasa, que el mundo gira veloz alrrededor y que las manos te tiemblan, que tienes frío incluso cuando hace mucho calor y que necesitas a alguien que te diga que todo esta bien, que las mariposas en el estomago son puro amor y no dolor. La disautonomia es una enfermedad del sistema nervioso, pero ya no sé diferenciar entre los nervios que me da la enfermedad y los que me propinan tus miradas de aguas saladas... Algunas veces como hoy tengo miedo Miedo de que las piernas no se me muevan De que la espalda me duela mas que el dia anterior Y que no pueda abrir las manos con naturalidad Por eso me traqueo los dedos, para sentir que todavía los tengo, para desestresarme y desprenderme de la idea de que me voy a quedar inmóvil Lo más terrible de sentirme mareada, angustiada y débil, es que yo siempre me digo a mi misma que no es nada, que ya se me va a pasar y siempre aparento que estoy en optimas condiciones cuando en realidad solo quiero estar en un sillón mirando lejos y sin que nadie me pregunté nada. Soy muy feliz e hiperactiva pero llega un día de la semana en el que lloro, lloro mucho, por que me siento con mucho dolor de cabeza, mucha ansiedad, mucha hambre, mucho mareo, muchas nauseas, ganas de vomitar, con ganas de comer sal y sé que tengo que tomar agua pero el agua no me gusta.
PARA LOS QUE QUIEREN LEER ALGO MAS ESPECIFICO.
La disautonomía es una enfermedad crónica y también es catalogada como una discapacidad invisible que pese a ser multisintomatica, a la vista de los demás la persona que la presenta puede parecer sana.
La falla se ubica en el Sistema Nervioso Autónomo por lo que todas las funciones del organismo que trabajan de manera automática (las que no tenemos control sobre ellas) se ven severamente afectadas como por ejemplo; la presión, el pulso, la regulación de la temperatura corporal, la digestión, etc.
Una persona con disautonomía tiende a presentar constantemente mareos y desmayos. Suelen sentirse fatigados y débiles, sus párpados se observan inflamados o caídos. Es decir, aparentan tener mucho sueño y lucen cansados y pálidos a un grado grisáceo.
Por lo regular sus pies y manos siempre están fríos y su frente se observa con sudoración.
No es contagiosa. Dentro de este nombre genérico se incluyen el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS en sus siglas inglesas), el síncope de origen neurocardiogénico, la intolerancia ortostática (OI), la hipotensión mediada neuralmente, el prolapso de la válvula mitral, el fallo autonómico puro(FAP), la inestabilidad autónoma y cierto número de enfermedades menos conocidas. En otros desórdenes, tales como la atrofia multisistémica (síndrome de Shy-Drager)1 y síndrome de fatiga crónica, la disautonomía es tan sólo uno de los fallos del sistema.
Esta patología no debe ser confundida con la "disautonomía familiar" o síndrome de Riley-Day que es hereditaria y afecta a personas con ascendentes judíos asquenazí.
Jóvenes y niños con disautonomía se ven obligados a permanecer en casa dado que su condición no les permite realizar ciertas actividades. Todo ello les lleva a un aislamiento. Sus amistades tienden a alejarse pues es complicado mantener una relación distante.
Se combinan dolores crónicos de cabeza, estómago, articulaciones, fatiga, mareo, cambios abruptos de presión y pulso, intolerancia a la luz, problemas para respirar y para caminar, entre muchos otros.
Diversos testimonios de personas con disautonomía aseguran sentirse atrapados en un laberinto sin salida porque los síntomas pueden llegar a ser impredecibles, incómodos y sumamente dolorosos.
Los disautónomos se cansan rápido y se desencadenan dos síntomas principales; la taquicardia y la falta de aliento. Por ello, suelen presentar intolerancia al ejercicio.
